TEMOIGNAGES
Parce qu'il est essentiel de pouvoir parler de ses souffrances, de ses difficultés face à la maladie, et parce qu'il est également primordial que les malades soient entendues et prises en considération, nous avons souhaité que les femmes atteintes d'endométriose puissent s'exprimer sur nos pages. C'est une maladie qui peut toucher toutes les femmes sans aucune distinction, et elles sont nombreuses à être concernées. Leurs témoignages sont précieux... Nous les remercions pour leur confiance et leur volonté de raconter ce qu'elles vivent au quotidien, pour leur courage de surmonter le silence et les tabous afin que les mentalités changent autour de la douleur féminine et de la maladie.
Nora 27 ans, Fès
Depuis l'âge de 14 ans, mes règles étaient très douloureuses. Pour ma famille et mes amies, avoir des règles douloureuses était normal et pour les médecins consultés, il suffirait de prendre des médicaments avant et pendant les règles. Nausées, vertiges, diarrhées, incapacité de marcher, telle était ma galère chaque mois pendant 3 jours. Ce n’est qu'à 25 ans, après un saignement léger, que mon médecin a cru que j’avais une tumeur et qu’il m’a fait faire une IRM. On m'a alors diagnostiqué l’endométriose, maladie inconnue qui a pris 11 ans de ma vie avant d'être décelée !
J’ai vu 2 médecins à Fès, ma ville natale, qui n’ont rien su au début et c'est grâce au radiologue qui m’a fait l’IRM que j'ai été bien diagnostiquée, mais mon médecin m’a déconseillé de visiter quiconque sur Casablanca car personne ne s’y connait selon lui, et a préconisé Paris sans me proposer aucun nom.
Donc j’ai fait mes propres recherches et je suis partie consulter 3 médecins à Paris qui ont fait la même conclusion et préconise une opération par coelioscopie.
Aujourd’hui j’ai 27 ans, et la maladie a progressé et causé des dégâts pendant toutes ces années sans que personne ne s’en rende compte, et je me retrouve aussi face à des difficultés pour avoir un enfant.
J’avais la possibilité de prendre une pilule pour stopper les règles et ralentir l’évolution de la maladie mais j’ai choisi de subir une coelioscopie en janvier afin d’enlever toutes les adhérences et les lésions, et privilégier une grossesse naturelle. L’opération est prise en charge par l’assurance marocaine mais je préfère la faire en France car j’ai une assurance en France également.
Au Maroc il faut faire connaître l’existence de cette maladie, et faire savoir à toute fille qui a mal pendant les règles qu’elle ne doit pas se contenter de prendre des médicaments, ou de l’avis d’un seul médecin si celui-ci lui dit que c’est normal d’avoir mal. Il faut faire des examens, des échographies et insister auprès des médecins pour avoir le bon diagnostic !
On a le droit d'avoir des règles normales et se manifester chaque fois qu'on a mal.
L'endométriose peut être prise en charge mais le diagnostic précoce est fondamental !
Btissam 30 ans, Casablanca
J’ai vécu une mauvaise histoire avec ma maladie qui a commencé en 2009. A ce moment-là j’ai ressenti les premières douleurs de règles, je savais pas de quoi il s’agissait et quand j’en ai parlé à mon médecin généraliste, puis à mon gynécologue, ils m’ont dit que c’était normal d’avoir mal… et qu’une fois que je serai mariée, ça passerait avec le temps. Mais bien au contraire, les douleurs ont augmenté au fur et à mesure… j’ai pris des médicaments anti-inflammatoires et antispasmodiques et n’ai ressenti aucune amélioration. J’ai toujours ressenti des douleurs atroces, au point de rester au lit pendant 3 ou 4 jours sans pouvoir manger quoi que ce soit. Un autre gynécologue a fini par me prescrire un traitement pour un kyste à l’ovaire sans chercher à savoir d’où il venait.
En 2014 je me suis mariée. La douleur s’est toujours amplifiée malgré la pilule et des règles d’à peine 2 jours. J’ai donc décidé d’arrêté la pilule contraceptive.
Mon mari et moi souhaitons avoir un enfant mais nous rencontrons des difficultés depuis 6 mois… les douleurs sont toujours intenses, et je ne tombe toujours pas enceinte. Nous avons alors décidé d’aller consulter un gynécologue spécialisé en infertilité qui m’a dit que j’avais un épanchement au niveau de mon utérus et mes ovaires, et il m’a demandé de faire des examens plus poussés : une hystéroscopie, un scanner et une IRM. Le verdict est alors tombé, on m’a découvert une endométriose et un kyste endométriosique de 4 cm sur un ovaire ! Le gynécologue qui en enfin posé ce diagnostic a refusé de me faire une opération disant que celle-ci n’empêchera pas les récidives. Il m’a alors prescrit des traitements pour diminuer un peu la douleur. J’ai pris Visanne pendant 9 mois pour stopper totalement les règles. J’ai pu enfin me sentir une femme « normale » pendant ces 9 mois, même si je n’avais pas mes règles. Après cette période, j’ai été mise sous différents traitements hormonaux en vue d’avoir une grossesse. Gonal, Ovitrelle, Décapeptyl, Orgalutran, des effets secondaires importantes, une déprime de plus en plus présente, des règles hémorragiques qui duraient jusqu’à 12 jours, des examens tous les 3 jours à une certaine période… mais absolument aucune amélioration, et pas de grossesse en vue. J’ai dû dépenser beaucoup d’argent pour tous ces traitements, ce qui m’a contrainte à tout arrêter à un moment.
Je me sens perdue, je ne sais plus vers quel médecin me tourner, je n’ai pas les moyens d’aller consulter un médecin en France...
Et est-ce que je dois avoir une opération pour avoir un bébé ? Que faire pour ne plus subir toutes ces douleurs ?
Sanae 27 ans, Casablanca
Je m’appelle Sanae, j’ai 27 ans originaire de Fès mais j’habite actuellement à Casablanca et je souffre depuis l’âge de 13 ans … Je me suis réveillée un jour comme tous les jours, sans savoir que ce jour-là serait le début de mon cauchemar qui dure jusqu’à aujourd’hui … J’avais mal, très mal au point de vouloir m’arracher les yeux, j’avais rien compris, je pensais que c’était ma fin … Je me suis dirigée vers le médecin le plus proche, un généraliste qui avait diagnostiqué une infection urinaire et m’a prescrit quelques médicaments pour soulager la douleurs et guérir l'infection. 3 jours après rien n’allait, du coup je me suis dirigée vers un urologue accompagnée de ma mère pour bien prendre en charge cette soit-disant infection. Après plusieurs analyses, plusieurs traitements, des journées de souffrance, le médecin m’annonce que ce n’est pas une infection urinaire mais plutôt gynécologique.
Je suis alors allée consulter un gynécologue qui n’avait rien trouvé d’anormal du côté de l’utérus et qui m’a orientée encore une fois vers l’urologue. Cela a pris presque 2 ans et demi, et puis il m’a fallu 2 ans de plus de suivi avec l’urologue qui m’avait prescrit tous les calmants et anti-inflammatoires qui existent... en vain !
Les douleurs continuaient avec l’incapacité de marcher, fatigue chronique, passer des heures entières à hurler de douleurs et nous entendre dire mais Madame nous ne pouvons rien faire vous n’avez RIEN !!
J’avais perdu espoir … je me disais que je suis condamnée à vivre avec cette horreur toute ma vie et que ma fin sera à cause de cette foutue maladie dont je ne connaissais même pas le nom … Puis j’arrive à l’étape où les médecins affirment que c’est dans ma tête, que je n’ai rien du tout, que je ne suis qu’une chochotte, et que je dois me faire suivre par un psy, qui a conclu que ce que j’ai c’est une dépression nerveuse aiguë et que j’avais seulement peur de la mort, que c’est parce que j’ai peur de tomber malade et en mourir que j’imaginais la douleur… !! J’ai passé 3 ans avec le psy : anti-dépresseurs, anti-anxiété …. Bien sûr ça n’a pas donné d’effet et le psychologue pensait même que je faisais semblant d’avoir mal pour ne pas aller à l’école…
Finalement j’ai tout laissé tomber, je continuais à prendre Acupan, du Spasfon et Neofortan pour atténuer un peu les douleurs.
Entre temps je me suis mariée avec l’homme de ma vie, mon premier amour que je remercie tellement d’être toujours là avec moi, l’homme qui a assisté à tout ce parcours et qui avait espoir qu’un jour cette souffrance s’arrêtera. Il m’a convaincue que je suis plus forte que ce monstre qui me hante, que je dois apprendre à survivre avec cette maladie et qu’ensemble on pourra y arriver. On s’est mariés à l’âge de 17 ans et j’ai eu mon premier bébé naturellement qui a 7 ans aujourd’hui. On a quitté Fès, notre ville natale, pour habiter Casablanca, et depuis je me battais chaque jour, je cherchais partout, j’ai visité plusieurs médecins pour essayer de trouver un nom, juste un nom, à ce que je ressens pour prouver que je ne suis pas folle. J’ai eu droit à un autre miracle, mon petit garçon qui a 3 ans et demi, jusqu’au jour où l’hôpital Cheikh Khalifa ait ouvert et que je consulte le Pr Ben. qui a tout de suite diagnostiqué L'ENDOMETRIOSE plus L'ADENOMYOSE. On a fait plusieurs échographies et IRM mais malheureusement sans pouvoir définir le stade. Juste après ça, j’ai vu un autre médecin suite au conseil des endogirls dans le même hôpital, le Dr Bit. que je remercie infiniment et qui m’a mise sous Visanne et m’a conseillé d’aller faire une écho pelvienne et un IRM chez une radiologue spécialiste de l'endométriose à Paris (RDV le 16/01/17) pour être sûr du stade et des organes touchés avant de passer sur le billard.
Voilà c’est mon histoire, désolée d’être aussi longue mais c’est la première fois que j’en parle en détail... mais c'est important d'en parler pour que les femmes ne restent pas dans la souffrance et sachent que cette maladie existe !